Blog-Archive

Ein Wochenende im Strandhaus

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Hallo zusammen Am Freitag sind wir nach meiner Thrombozyten Gabe in der Klinik, nach Grayland an die Pazifikküste gefahren. Dort haben wir bei Claudia, Matthew und Lennart das Wochenende im Strandhaus verbracht. Am Samstagmorgen haben wir zusammen gefrühstückt mit selbst

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Wie geht es weiter?

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Hallo zusammen Meine Untersuchungen haben leider gezeigt, dass wieder Leukämiezellen in meinem Knochenmark sind. Meine Car-T-Zellen haben leider nicht so funktioniert wie sie sollten, es gibt viele Gründe warum sie nicht funktioniert haben wie sie es sollten, bis jetzt kann

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Mein Halloween

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Hallo zusammen, Auch diese Woche hat sich mein Gesundheitszustand nicht groß verändert, das einzige was sich geändert hat ist, dass ich mir seit letzter Woche Freitag ein Enzym spritze welches meine weißen Blutkörper stimuliert. Das hilft mir einen eigenen Imunschutz

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Eine Ereignis reiche Woche

Hallo zusammen, Letzter Sonntag, haben wir zusammen mit Chris Käsespätzle gemacht und Romy Cubes gespielt. Am Nachmittag haben wir eine deutsche Familie vom Flughafen abgeholt, ich Kind kommt für die Car-T-Zellstudie in der auch ich vor 2 Jahren war. Vom

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Ein wöchentliches Update

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Hallo zusammen, Mein Gesundheitszustand hat sich seit letzter Woche nicht verändert. Ich brauche immer noch 3-Mal die Woche Blutprodukte. Mit jedem Tag der vergeht wächst meine Angst das im PET-CT im November immer noch Wucherrungen zu sehen sind, und ich

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Ein Wochenende in Port Angeles

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Hallo zusammen Letztes Wochenende haben wir mit Yvonne und Josh einen Ausflug nach Port Angeles gemacht. Am Samstagmorgen sind wir mit der Fähre, von Edmonds nach Kingston gefahren. Auf der Fahrt hatten wir das Glück Wale zu beobachten, die neben

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Ein Update- 5 Wochen nach Car-T-zellgabe

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Hallo zusammen Ich habe schon längere Zeit nichts geschrieben. Seit meiner Car-T- Zellgabe ist einiges passiert. Dieses Mal ist die Therapie viel sanfter verlaufen als vor zweieinhalb Jahren. Erst nach zwei Wochen haben sich die Car-T-Zellen das erstes Mal bemerkbar

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Unser Ausflug nach Leavenworth

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Hallo zusammen,Tag +15   Am Mittwoch: Nach meinen Terminen im Krankenhaus, sind wir zu unserem Lieblings Burger Restaurant „Red Mill Burgers“, im Totemhouse an den Docks in Ballard gefahren. Nach unserem Mittagessen haben wir uns auf den Weg nach Leavenworth

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Meine Erste Sonnenfinsternis

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Hallo zusammen, Tag +13             Am Montag den 21.08.2017 : habe ich mit exakt 18 Jahren und sechs Monaten meine erste partielle Sonnenfinsternis beobachtet. Der Mond verdeckte 95 % der Sonne. Ein wirklich faszinierendes Natur

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Ein wunderschönes Wochenende mit Freunden

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Hallo zusammen, Tag +10 ich weiß das mein Blog jetzt nicht immer chronologisch ist, doch wichtige Momente, Tage und Erlebnisse möchte ich immer Zeit nah mit euch teilen, deswegen habe ich letzte Woche über meine Car-T-Zellgabe geschrieben. Trotzdem möchte ich

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Tag 0

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Hallo zusammen, Heute um 10.13 Uhr habe ich zum zweiten Mal in meinem Leben Car-T-Zellen bekommen. Diese T-Zellen haben 2 Jahre ,tiefgefroren, in einem dunklen Keller eines Labors, darauf gewartet, als Car-T-Zellen heute wieder in meinen Körper zurückzukehren. Noch merke

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Eine Woche Krankenhaus

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Hallo zusammen, Am Donnerstag: Auch heute hatten wir wieder eine Blutkontrolle, die Blutwerte waren wieder sehr niedrig, doch die Ärzte entschieden, mir am Freitag Rotes Blut und Thrombozyten zu geben. Am Nachmittag haben wir Nina und Willam besucht, sie wohnen

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Museum of Flight und Seattle von oben

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Hallo zusammen, Am Mittwoch waren wir wieder mal im „Museum of Flight. Dort haben wir Jim getroffen, Jim ist Pilot und hat mich schon letztes Mal mit auf einen Flug über Seattle mitgenommen. Jim hat uns ins Museum eingeladen und 

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Entspannte Tage

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Hallo zusammen, Am Freitag: hatten wir wieder ein Termin im Krankenhaus. Ich brauchte wieder Thrombozyten, Am Abend sind wir nach West Seattle gefahren, dort wohnten wir vor zwei Jahren während meiner ersten Car T-Zell Therapie. Außerdem befindet sich dort mein

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Mein Weg , „Off Road, bitte wenden!“

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 „ Gehe nicht, wohin der Weg dich führen mag Gehe dorthin wo kein Weg ist  und hinterlasse eine Spur “                                        

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Seattle wir kommen

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Hallo zusammen, Nach einer kurzen Nacht, haben uns Birgit, die Mutter meines Freundes Corvin und er, zum Flughafen nach München gebracht. Dort durften wir in der VIP-Lounge noch etwas frühstücken und einen Kaffee trinken.Vielen herzlichen Dank dem Flughafen in München,

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Car-T-Zellen 2.0

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Hallo zusammen, Kaum mehr als eine Woche ist es her, seitdem ich die Diagnose Leukämie, nun schon zum 5. Mal bekam. Jetzt 9 Tage späterfliege ich zum 2. Mal nach Seattle um noch einmal die Car-T-Zellen zu bekommen. Das erste

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Die Leukämie ist zurück

Hallo zusammen, Es ist schon fast ein Jahr her das ich den letzten Blog geschrieben habe es ist viel passiert seitdem. Die Oberstufe hat begonnen und mit ihr die Klausuren die ersten Noten für das Abitur. Seit Januar bin ich

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Wandertage am Columbia Gorge

Hallo zusammen, Es sind schon 3 Wochen vergangen  seit ich wieder in Seattle sein darf. Eine Woche schöner als die andere. Diese Woche waren wir am “ Columbia Gorge“ wandern, Der Columbia river bildet die südliche Grenze von Washington und

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Woche 2 in Seattle

Hallo zusammen, Es ist schon wieder  eine Woche vergangen seit ich den letzten Blog geschrieben habe. Eine Woche in der  ich viel schönes ,interessantes und aufregendes erlebt habe. Am Montag habe ich eine Ausflug  in Seattles Downtown gemacht.   Im „MOHAI

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Seattle 2.0 Ferien in Seattle

Beim wandern

Hallo zusammen, Seit Dienstag  bin ich nun wieder in Seattle bei  Lynn und Robert. Nach einem langen  Flug bin voller Vorfreude hier Seattle gelandet. Am Mittwoch haben Lynn und ich die nächsten fünf  Wochen geplant. Am Nachmittag  bin ich in

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Mein erster Blog auf Sylt

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Hallo zusammen, Es ist schon wieder ein bisschen her seitdem ich das letzte Mal geschrieben habe. Heute der erste Blog aus der Reha. Eine Woche vor der Reha habe ich meine praktische Führerscheinprüfung bestanden, so konnte ich ein  großes Stück

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Ein kleiner Rückblick

Höhepunkt des Zytokinsturms

Hallo zusammen,                                                                            

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DANKE für alles und Happy Birthday Car-T-Cells

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Hallo zusammen Der heutige Blog, hat einen besonderen Anlass, genau vor einem Jahr habe ich meine Car-T-Zellen erhalten und habe sie jetzt schon nachweislich schon 11 Monate, ob sie heute noch da sind erfahre ich nächste Woche Montag. Wie viele bereits

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Helft mir Julias Leben zu retten

Hallo zusammen, So wie mir tausende geholfen haben, möchte auch ich helfen. Menschen, die das gleiche Schicksal haben wie ich. Es gibt noch Hoffnung auf eine Therapie, aber es fehlt das Geld. Sie ist die Freundin eines Freundes, der mich

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Der Erste Blog 2016

Nici holt Emilio im Kindergarten ab1

Hallo zusammen, Jetzt in den Osterferien habe ich endlich mal wieder die Zeit und Kraft gefunden einen Blog zuschreiben. Es ist viel passiert, seit dem letzten Mal. Die ersten Schulaufgaben vor Weihnachten waren eine Katastrophe – außer Physik. Doch dann

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Grüsse vom Gletscher

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  Hallo zusammen, zuerst einmal eine große Entschuldigung für meine lang Blog-Pause. Das solange kein Blog erschienen ist, liegt hauptsächlich an dem Lernen für die Schule. In den Sommerferien hatte ich versucht, durch Nachprüfungen das Klassenziel der 10. Klasse zu

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Nie wieder Hicki für Nici

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Hallo zusammen , Diese Woche Mittwoch kam mein Hickmann Katheter raus. Ich bin so glücklich das es draußen ist, in ein paar Tagen darf ich endlich wieder Baden gehen (seit 2011).   Am Freitag haben wir in der Schule  die

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Arrival 25.6. -11.10 Uhr LH aus Frankfurt

Der Gesundheitszustand von Nici hat sich stabilisiert. Die Lungen sind viel besser. Leider erholen sich die Blutwerte nicht. Der Münchener Oberarzt meint, dass das Knochenmark-Transplantat vom letzten Sommer einen Schaden durch den Zytokinsturm bekommen hat. Er ist dafür, das Nici

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Life is like a box of chocolate

Hallo Zusammen, Die letzten Tage und Wochen konnte ich keinen Blog schreiben. Ich konnte mir nach dem Zytokinsturm keine 3 Worte mehr merken. Das Wochenende vor den Pfingstferien haben wir in LA verbracht. Dierk, ein deutscher Journalist und guter Freund

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up and down

Anstelle des von Nici anvisierten nächsten Blogs muss nun ich doch noch einmal selbst schreiben. In den letzten Wochen ging es drunter und drüber mit Nici’s Verfassung und dem Gemütszustand der gesamten Familie. Begonnen hat es Anfang Mai wieder mit

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Endlich wieder erste Schritte

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                          Nach qualvollen Tagen und Wochen in der Intensivstation hat sich die Lage von Nici deutlich verbessert. Seit letzter Woche atmet er wieder allein und ist bei Bewusstsein.

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Der Zytokinsturm

Bitte seid nicht böse, dass Nicolas länger nicht gebloggt hat. An seiner Stelle will ich das als Papa kurz nachholen. Seit Donnerstag vor anderthalb Wochen ist Nici in der Klinik. Mit Fieber hat es angefangen – doch nun ist der

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Meine neuen T-Zellen

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Hallo zusammen, Am Freitag ist mein Freund, Corvin   mit seiner Mutter aus Deutschland gekommen um, uns für sechs Tage zu besuchen. Leider hatte ich ja von Mittwoch bis Samstag Chemotherapie Freitag und Samstag stationär, sodass meine Familie mit Corvin

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Endlich sind meine Brüder da

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Hallo zusammen, es tut mir leid, dass schon länger kein Blog erschienen ist. Am vorletzten Freitag sind wir wieder in die Wohnung in der California Street gezogen.   Am Samstag haben wir mit einer Familie gefrühstückt, deren Sohn auch im

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Viele Flugzeuge

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Hallo zusammen,   letzte Woche Donnerstag waren wir zum zweiten Mal im Museum of Flight, weil wir bim letzten Mal nicht alles geschafft haben. Dieses Mal waren wir im Outdoor Bereich in einer Concorde, einer Air Force One und im

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Eine wunderschöne Woche

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Hallo zusammen, Eigentlich wollte ich jeden Tag einen Blog schreiben. Aber in der letzten Woche haben wir jeden Tag einen Ausflug gemacht. Am Mittwoch waren wir den ganzen Tag im Museum of Flight, einem der größten Museen über Flugzeuge und

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Hallo zusammen, Heute Morgen war wieder ein Krankenhaus Termin, Blutkontrolle und ein Gespräch mit Dr. Gardner. Während meine Zellen gerade den Lentivirus haben, ein verändertes Hi-Virus, habe ich die nächsten 3 Wochen frei nur eine Blutkontrolle pro Woche. Nachdem wir

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Sightseeingtour

Meine Geburtstagstorte von Lynn

Hallo zusammen, ich hatte ein wunderschönes Wochenende. Es schien das ganze Wochenende über die Sonne. Zwar hatten wir am morgen eine Blutkontrolle und alle vermuteten das ich Blutplättchen bräuchte, aber meine Blutplättchen hatten sich gehalten, so konnten wir trotzdem einen

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Eine anstregende Woche

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Hallo zusammen, Diese Woche hatte schöne aber auch ganz schön unangenehme Seiten. Am Montag sind wir in eine neue Wohnung direkt gegenüber des Krankenhauses gezogen. Am Nachmittag waren bei meiner zweiten Blutkontrolle hier, alle Werte in den Keller gefallen und

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