Ein Update- 5 Wochen nach Car-T-zellgabe

Hallo zusammen

Ich habe schon längere Zeit nichts geschrieben. Seit meiner Car-T- Zellgabe ist einiges passiert.

Dieses Mal ist die Therapie viel sanfter verlaufen als vor zweieinhalb Jahren. Erst nach zwei Wochen haben sich die Car-T-Zellen das erstes Mal bemerkbar gemacht. Ein klein wenig Fieber und ein paar niedrige Blutdrücke, das war alles. Wie es mein Arzt so schön formulierte, “Kein Zytokin Sturm eher eine Dunkle Wolke“.In der Zeit zwischen der Gabe und den Ersten Anzeichen der Car-T-Zellen, hatte ich große Angst, dass es dieses Mal nicht funktionieren würde. Diese Angst machte mich fast Wahnsinnig, gut das meine Mama immer bei mir gewesen ist um mich zu trösten und immer wieder aufzumuntern. In den zweieinhalb Wochen die ich im Krankenhaus verbracht habe bin ich einen Marathon (Strecke) auf der Station gelaufen, habe einige Lego Sets zusammengebaut und habe mit meiner Mutter jeden Abend ‚“Greys Anatomy“ geschaut. Außerdem hatte ich eine Xbox One im Zimmer stehen. Auch an Besuch mangelnde es nie. Irgendwie war immer einer da ob Physiotherapie, OT, Freunden, oder Volunteers. Auch meine Seminararbeit ist ein Stück gewachsen.

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Ein Fuß eine Meile

 

 

 

 

 

 

Erst Am Tag 21 waren meine Car-T-Zellen endlich auch im Blut und Im Knochenmark zu sehen. Das PET-CT eine Woche später hat dann auch gezeigt das die Leukämie Ansammlungen in meinem Bauch deutlich kleiner geworden sind, Aber immer noch nicht komplett weg. Die Angst bleibt, dass die CAR -T-Zellen nicht stark genug sind. Aus diesem Grund wollen die Ärzte an Tag 63 Anfang November ein weiters PET-CT machen. Auch meine Blut werte sind im Keller (2UG) und ich brauche 3-Mal die Woche Blutprodukte um zu überleben.

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Ich bin jetzt schon wieder fast drei Monaten in den USA, und auch wenn ich hier viele Freunde habe und so viel Schönes erlebe, vermisse ich den Rest meiner Familie sehr, und hoffe das sie mich und meine Mutter in den Herbstferien besuchen kommen.

Euer Nici

 

 

 

 

 

 

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Veröffentlicht unter Allgemein, Nici´s Blog
3 comments on “Ein Update- 5 Wochen nach Car-T-zellgabe
  1. Tanja Voß sagt:

    Danke für die neuen Nachrichten!
    Du schaffst das! Ich denke an Dich und alle anderen, die gg. Leukämie kämpfen!!!

  2. Pipsa Grusdat sagt:

    Hallo Nici,
    Ich habe zufällig deine Seite gefunden als ich Berichte über CAR-T-Zellen suchte.

    Deine Geschichte macht mich sprachlos. Diese Lebenswille, Demut und Mut zu kämpfen.
    Unglaublich und bewundernswert. Was du bisher alles schon erdulden mußtest.
    Ich wünsche aus ganzem Herzen, dass die Therapie diesmal wirksam ist und du bleibst gesund.

    Alles Gute und hoffentlich kannst du bald nach Hause zurück.

  3. Monika sagt:

    Hallo Nici,

    seit der großen Spendenaktion verfolge ich regelmäßig Deinen Blog. Als Du nichts mehr geschrieben hast, habe ich sehr gehofft das Du Dein Leben genießen kannst und es Dir gut geht.
    Leider musste ich jetzt lesen, dass Du wieder diese schreckliche Diagnose bekommen hast. Meine Familie und ich kämpfen selber seit Jahren mit dem „kleinen A……..“ Krebs und ich weiß was das bedeutet. Es ist hart und langwierig aber gib nicht auf und verliere vor Allem niemals Deine Hoffnung und Deine positiven Gedanken. Du bist ein großer Kämpfer mit sehr viel Willensstärke und ich wünsche Dir von Herzen das Die Therapie anschlägt und Du endlich gesund werden kannst.

    Herzliche Grüße
    Monika

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