Mein Weg , „Off Road, bitte wenden!“

 „ Gehe nicht, wohin der Weg dich führen mag
Gehe dorthin wo kein Weg ist  und hinterlasse eine Spur “

                                                                                                              JEAN PAUL

Hallo zusammen,

Donnerstag Morgen hatten wir ein Termin für Immunglobuline, auch in München hatte ich einen Termin dafür, da eigentlich mein Flug nach Seattle letzten Samstag sein sollte. Wie immer bekam ich Fenistil i.v. (intra veneus ) als Prämedikation, weil ich schon öfter auf Immunglobuline reagiert habe. Leider macht es mich müde, sodass ich jedes Mal einschlafe ,das finde ich sehr nervig. Um 15 Uhr war endlich der lang ersehnte Termin mit den Ärzten, die die uns nun verkündeten wie es weitergeht:

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Ich werde in die neue der beiden Car-T-Zellen Studien hineinkommen PLAT-04 mit CD 22, da die Ärzte glauben, dass diese besser helfen, weil diese Car-T-Zellen noch unbekannt für meine Krebszellen sind und sich diese folglich noch nicht angepasst haben. Ich werde der erste Patient hier in Seattle sein, der an dieser Studie teilnimmt. Nach dem Gespräch habe ich noch die Einverständnis-Erklärung und die Erlaubnis, meine gefrorene T-Zellen in der neuen Studie zu verwenden, unterschrieben.

Trotzdem wirft mein Knochenmark noch viele Fragen auf, die die Ärzte bislang noch nicht klären konnten. Meine alten Car-T-Zellen hatten den CD 19 Antigenrezeptor der alle Zellen mit einem CD 19 Oberflächenmolekül erkennt und zerstört, dies sind die B-Zellen und meine Leukämiezellen. Da in meinem KM (Knochenmark) immer noch keine B-Zellen sind denken die Ärzte ,das es möglich ist das noch CD 19 Car-T-Zellen in meinem Körper sind, das widerspricht aber das da auch Leukämie Zellen mit CD 19 im Knochenmark vorhanden sind. Um genau zu sehen was in meinem KM vorgeht, werden nun im Labor die KM-Probe von Montag mit älteren KM-Proben verglichen. Es sind genauso viele Fragen offen wie sie geklärt wurden.

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Feststeht, dass meine neuen Car-T-Zellen in 2-3 Wochen fertig sind und ich sie dann bekomme. Zurzeit nehme ich ein orale Chemotherapie um die Leukämie in Schach zu halten. Außerdem brauche ich jeden 2. Tag Thrombozyten. Ansonsten geht es mir soweit ganz gut.

Euer Nici

 

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Veröffentlicht unter Allgemein, Nici´s Blog
One comment on “Mein Weg , „Off Road, bitte wenden!“
  1. Sabrina Roth sagt:

    Lieber Nici,
    ich bin letztes Jahr auf deinen Blog aufmerksam geworden. Dein Opa Rudi und meine Mutti Veronika sund Cousins und er hat ihr und mir von deiner Krankheit und deiner Therapie in Amerika erzählt. Seitdem hab ich immer wieder reingeschaut und verfolgt wie es dir immer besser ging. Vor einer Woche hab ich hier bei dir mal wieder geschaut, ob es was Neues gibt und konnte nicht glauben, was da stand!
    Es ist unfassbar, ich war mir sicher, es geht dir gut und du machst gerade Abitur und was man als junger Mensch sonst so macht in deinem Alter.
    Es ist wirklich beispielhaft mit welcher Haltung du die erneute Reise antrittst, durch deine Texte merkt man, wie tapfer du damit umgehst. Ich bewundere deine Kraft und auch wenn wir uns persönlich nicht kennen, wünsche ich dir von ganzem Herzen, dass du alles gut überstehst und gesund nsch Hause gehst!!
    Liebe Grüße
    Sabrina Roth (ehemals Leipprand)

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