Nicolas

7 Jahre Kampf gegen Leukämie

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Ich bin Nicolas, 19 Jahre alt und der älteste von 4 Brüdern.

Ich leide seit sieben Jahren an Blutkrebs.

In der ersten Therapie verlor ich durch Chemonebenwirkung drei Viertel meiner Bauchspeicheldrüse.
Doch schon 8 Wochen, 4 Tage vor Weihnachten, nach Ende der 1.Therapie bekam ich einen Rückfall. Und war Weihnachten mit der ganzen Familie zur Chemotherapie im Krankenhaus. Mein kleinster Bruder war da erst 10 Wochen alt.
Doch da die Chemotherapie wieder anschlug, wurde ich knochenmarktransplantiert, mit den Stammzellen meines damals 3 jährigen Bruders Antonio.
Aber nach einem Jahr kam die Leukämie wieder zurück. Nach Chemotherapie und Ganzkörperbestrahlung wurde ich ein 2. Mal transplantiert, diesmal mit den Stammzellen meines Vaters. Schwere Nebenwirkungen kosteten mich fast das Leben.

Doch auch diese Therapie half nicht.
Im November  kam die Leukämie ein 3. Mal zurück. Jetzt bekomme ich Antikörper, um die Leukämie In Schach zu halten.
Doch um endgültig geheilt zu werden, brauchte ich entweder eine weitere Knochenmarktransplantation – die ich höchstwahrscheinlich nicht überlebt hätte.

Statt dessen brach ich, mit Hilfe einer unglaublichen Spendenbereitschaft, für die ich immer dankbar sein werde, auf zu einer CAR-T-Zelltherapie in die USA (Mars Mission Teil 1). Diese dauerte 4 ½  Monate während derer ich meine 3 Brüder sehr vermisste. Ich bekam modifizierte T-Zellen, die 2 ½ Jahre den Krebs erfolgreich bekämpft haben. Danach konnte ich endlich wieder in die Schule, konnte die 10. und 11. Klasse absolvieren und hatte wieder Zeit, mit Familie und Freunden zusammen zu sein.

Dann erfolgte im Juli 2017die erschütternde Diagnose „keine CAR-T-Zellen mehr nachweisbar“; der Krebs war zurück.

Dank noch vorhandener Spendengelder konnte ich sofort wieder nach Seattle (Mars-Mission 2) zu einer weiteren CAR-T-Zellen-Behandlung. Diesmal dauerte die Therapie sieben Monate. Eine lange Zeit des Wartens, Hoffens und Bangens mit 2 verschiedenen CAR-T-Zelltherapien (CD19 und CD 22) und wiederholten Transfusionen, da meine Blutwerte bedrohlich waren. Wieder eine lange Zeit ohne meine Brüder (14, 8 und 5 Jahre alt), die ihrerseits auf mich und unsere Mutter verzichten mussten.

Ende Februar 2018 ging es ohne Krebs endlich wieder zurück in die Heimat. Mitte März 2018 jedoch kam die unfassbare Diagnose, dass der Krebs erneut zurück war, da wieder keine CAR-T-Zellen mehr im Blut nachweisbar waren. Die Ärzte in Seattle lehnten eine weitere Behandlung mit denselben CAR-T-Zellen ab, da sie keine Heilungschancen mehr sahen. Anfang April versagten meine Nieren aufgrund zu vieler Krebszellen. Die Ärzte gaben mir nur noch Stunden, vielleicht Tage, maximal ein paar Wochen Lebenszeit.

Aber: ICH WILL LEBEN

Und bestand auf einer weiteren Chemotherapie. Meine Nieren erholten sich innerhalb einer Woche. Dank einer Stammzellenspende meines Vaters besserten sich auch meine Blutwerte und ich brauchte keine Transfusionen mehr. Daraufhin konnten wir mit einer weiteren Antikörpertherapie (Blinatumomab) beginnen und ich trug 4 Wochen lang rund um die Uhr einen Rucksack mit dem Medikament und einer Pumpe mit mir.

Diese Therapie begleitet mich über 4 Monate, nämlich 4 Zyklen à 4 Wochen mit je 2 Wochen Pause dazwischen. Trotz aller Umstände versuchte ich meinem Leben ein Stück weit Normalität zu geben, besuchte die Schule, war mit meiner Familie in Spanien im Urlaub und traf mich wieder mit Freunden.

In diesen 4 Monaten konnte der Krebs gut in Schach gehalten werden. Heilung kann allerdings nur durch eine erneute CAR-T-Zelltherapie erfolgen. Seit Ende August sind CAR-T-Zellen der Firma Novartis – Kymriah in Deutschland zugelassen. Dadurch wird nun auch in München eine CAR-T-Zelltherapie ermöglicht. Für mich kommt diese aber leider nicht infrage, da ich diese in Deutschland zugelassenen Zellen bereits 2 x erhalten habe und eine Heilung durch eine 3.Therapie dergleichen Art von den Ärzten in Frage gestellt wird.

Seit Anfang Oktober gibt es in Seattle eine neue Studie mit einer neuen Generation von CAR-T-Zellen. Von diesen NEUEN CAR-T-Zellen versprechen sich sowohl die Ärzte in München als auch die Ärzte in den USA eine gute Heilungschance für mich.

Auch meine Krankenkasse sieht die Chance in dieser neuen Therapie und ist bereit, die Kosten dafür zu tragen.

Dies bedeutet aber wieder einen mehrmonatigen Aufenthalt in den USA, zu dem ich jedoch dieses mal nicht ohne meine Brüder aufbrechen möchte und diese nicht wieder diese lange Zeit ohne ihre Mutter und ohne mich in der Nähe zu haben zu Hause verbringen wollen.

Meine dritte Marsmission kann ich allerdings nicht ohne Eure finanzielle Unterstützung starten.

Deshalb freue ich mich und danke Euch von Herzen wenn Ihr mir helft, denn:

ICH WILL LEBEN!

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